Dal 15 ottobre 2008, appena costituiti associazione, prima al mondo su questa malattia, abbiamo realizzato questo sito grazie a Sergio Zonari della Ditta I.N.C.O. di Castel San Pietro Terme che ci ha donato lo spazio web. Contestualmente abbiamo promosso la realizzazione del topo knock out presso l’Embl di Monte Rotondo. Su nostra richiesta, infatti, il prof. Cornelius Gross ha cominciato la realizzazione del topo CDKL5 Knock Out fino alla creazione del suo costrutto. Ma non sarebbe potuto andare avanti senza senza finanziamenti e i nostri proventi, andavano e fin’ora sono andati tutti all’Università di Bologna, dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie, ex fisiologia.
Ad agosto 2008, su internet era nato il primo sito al mondo CDKL5 e il gruppo CDKL5 di Yahoo, creati e gestiti dalla mamma Australiana Leita Boltwood e dal ricercatore John Christodoulou (che aveva diagnosticato i primi casi cdkl5 al mondo).
Sul gruppo di yahoo avevamo esplicitamente chiesto la realizzazione di altre associazioni CDKL5 in modo da poter favorire la ricerca, perchè noi da soli, non saremmo riusciti in tempi brevi e i nostri bambini con cdkl5 hanno bisogno di una cura prima possibile. Peccato che il gruppo sia stato recentemente chiuso perchè era un ottimo mezzo di comunicazione anche se utilizzavamo ormai tutti già facebook.
Ad accogliere subito la ns richiesta è stata la dott.ssa Katheryn Elibri, da allora presidente della Fondazione Americana sul CDKL5, nata nel 2009, ha ricevuto in dono il sito da Leita: www.cdkl5.com
Quindi Le sottoponemmo il progetto del prof. Cornelius che approvarono e finanziarono. Già nel 2011 avevamo il nostro primo topo al mondo cdkl5 knock out! Grazie al prof. Cornelius Gross, alla dott.ssa Elena Amendola e alla fondazione Americana del CDKL5, in particolare alla Dott.ssa Katheryn Elibri!L’evento era da celebrare, è uscito subito un articolo sul Resto del Carlino a livello nazionale (vedi pagina articoli), grazie al dott.Massimo Pandolfi. Decidemmo così di organizzare il primo Convegno Internazionale Sul CDKL5 insieme alla Fondazione Americana che venne poi realizzato l’anno successivo, il 27-29 aprile 2012 presso l’Università di Bologna, con finanziamento di Volabo.
Nel 2014, 25-27 aprile, è stato appena concluso il Secondo Convegno Internazionale su richiesta, nell’anno precedente, della neonata associazione Inglese CDKL5, presidente Carol-Ann Partridge insieme a tutte le associazioni ora nel mondo sul CDKL5.
Contestualmente è stata fatto un altro passo avanti nella ricerca finanziata da noi e dalla Fondazione Del Monte alla quale chiedemmo contributi mostrando di persona il caso di Elena e che sono andati direttamente all’Università : la proteina CDKL5-TAT