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Presentazione:

L’Associazione A.N.M.R. – CDKL5 organizza sabato 13 settembre 2025, presso il Palazzo del Turismo di Riccione, un importante convegno dedicato alle malattie rare, all’epilessia e alla sindrome da carenza CDKL5. L’evento, patrocinato da Fondazione Telethon, LICE, SIMFER, Comune di Riccione e Istituto Superiore di Sanità, vedrà la partecipazione di clinici, ricercatori e professionisti della riabilitazione. Il programma, articolato in tre sessioni tematiche, offrirà una panoramica su ricerca, clinica e presa in carico multidisciplinare. La partecipazione è gratuita, con iscrizione online o in loco.

Per ulteriori informazioni è possibile consultare il sito dell’associazione ANMR Onlus cdkl5.org.

Visualizza programma completo cliccando sul link Programma

Speciale Telethon. Campagna raccolta fondi con donazioni al 45501 -La storia della piccola Brenda affetta dalla sindrome Cdkl5. In studio Antonella Statello (madre Brenda) Ospiti: Francesca Pasinelli (direttore generale Fondazione Telethon); Paolo Conti (giornalista quotidiano Corriere della Sera); Marco Cattaneo (direttore Le Scienze); Giovanni Terzi (Il Giornale); Alessandro Cecchi Paone (giornalista); Paolo Belli (cantante); Vincenzo Nigro (ricercatore Tigem); Sandra Milo (attrice). In collegamento: Massimo Bernardini (conduttore Rai) 

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CAMMINIAMO PER LE VIE DI GIOIOSA JONICA (RC)

Presidente del Fitwalking Calabria, prof. Fausto Certoma

Questa foto rappresenta tutto. Non esistono parole per descrivere certe emozioni. O meglio,le sole parole sarebbero ingiustamente riduttive. Spiegare cosa si prova a veder tanta gente ad aspettarci all’arrivo dopo 10km a spingere con orgoglio i nostri passeggini non è possibile. Siete stati un brivido stupendo…un abbraccio caldissimo…una lacrima di gioia. Siete stati quanto di più bello possa esser descritto,dipinto o suonato…E poi c’è Claudia,che è forse la vera protagonista della foto. Ve la presento:è una ricercatrice del team di Bologna che un giorno regalerà sorrisi e sogni ai nostri bimbi. Ma non è solo questo. È innanzitutto un’amica sensibile e che ha sposato in pieno la nostra causa. Ormai per lei questa ricerca non è più solo un lavoro e la commozione che ha mostrato anche lei di fronte a voi tutti sul palco ne è la dimostrazione.E per noi genitori vedere e sentire quanto è attaccata ai nostri bimbi è come quella carezza di rassicurazione che si dà ai bambini prima che si addormentino.

…ognuno di voi è come se si fosse portato via un piccolo pezzetto delle nostre paure…

Nella sezione TERAPIE RIABILITATIVE del sito abbiamo aggiunto i video dei preziosissimi interventi al convegno di:
-Atalia Tresoldi Ravaioli
-Massimo Quaranta
-Gabriela Pianta
-Daniele Epifani

…buona visione!!!